DISCAPACIDAD VISCERAL

"La silla de ruedas que nadie ve"

Este jueves 19/05 se conmemora el Día Mundial de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII), grupo de enfermedades autoinmunes, crónicas, inflamatorias del aparato gastrointestinal de alto impacto en la calidad de vida de los pacientes. Aquí una columna de Luciana Escati Peñaloza, presidenta de la “Fundación Mas Vida de Crohn & Colitis Ulcerosa” y madre de un paciente.

N. de la R.: La Enfermedad Inflamatoria Intestinal, clasificada dentro de las  llamadas “enfermedades poco frecuentes”, es un conjunto de enfermedades  autoinmunes, crónicas, inflamatorias, del aparato gastrointestinal. Existen 3 categorías:

> enfermedad de Crohn,
> colitis ulcerosa, y
> colitis indeterminada.

Más de 20.000 argentinos sufren de alguna de estas 3 enfermedades.  Los principales síntomas son: aumento en la frecuencia o urgencia evacuatoria, diarrea persistente, dolor abdominal, moco y/o sangrado en las heces, lesiones perianales, fiebre y/o vómitos. En niños y adolescentes puede existir retraso en el crecimiento. También, es posible que se presenten manifestaciones extra-intestinales tales como: inflamación de las articulaciones, dificultades en los ojos, la piel, el hígado, y/o trastornos renales.

Al compartir síntomas con otras  enfermedades, el promedio de tiempo hasta llegar al diagnóstico correcto varía de entre 6 meses a 3 años. La enfermedad impacta notablemente en la calidad de vida ya que repercute en el bienestar físico, psicológico y social del enfermo que, frecuentemente, sufre cambios en las relaciones sociales, roles familiares, ámbito laboral, estado emocional y en el bienestar personal general.

Un diagnóstico temprano y un tratamiento adecuado ayudan a lograr una mejora en la calidad de vida del paciente, ya que permite aliviar y controlar los síntomas así como minimizar las complicaciones que pueden surgir a lo largo del tiempo. Martín Toro, médico especialista en gastroenterología y endoscopía digestiva, presidente de la Sociedad de Gastroenterología de Mendoza explicó: “Es frecuente que la Enfermedad Inflamatoria Intestinal se confunda con el síndrome de intestino irritable -popularmente conocido como "colon irritable";- y por ello, los pacientes se auto medican o reciben tratamientos equivocados que no controlan sus síntomas sino los agudizan”, y destacó “es muy importante que los pacientes se encuentren en manos de un equipo especializado que conozca éstas enfermedades y sepa tratarlas”.

por LUCIANA ESCATI PEÑALOZA

Ante la contundencia de ver a una persona en silla de ruedas, pocos se atreverían a cuestionar cuál es su discapacidad, e inclusive, cuáles son los apoyos que necesita para seguir adelante en su vida. Sin embargo, la realidad es muy adversa, por no decir perversa, para las personas con Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII). Se trata de un grupo de patologías inflamatorias “poco frecuentes” del tracto gastrointestinal que incluye a la Enfermedad de Crohn, a la Colitis Ulcerosa y a la Colitis Indeterminada.

Si bien la Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII) no es curable, sí  es tratable a través de  medicamentos de ingesta continua (Aminosalicilatos (5-ASA), Corticosteroides, Inmunomoduladores, Terapias biológicas) que tienen el fin reducir la severidad y duración de los síntomas, y evitar o retrasar recaídas o complicaciones. Los medicamentos para las personas con EII son la silla de ruedas que nadie ve. Son el apoyo que necesitan para seguir adelante con su vida.

Quienes padecen alguna de estas enfermedades, presentan una deficiencia en su sistema inmune, que en ocasiones deriva en una discapacidad visceral “invisble”, pero vaya que se siente… El propio autor y guinista Dan O’Bannon, materializó su padecimiento (Enfermedad de Crohn)  en la película “Alien”, una criatura feroz que causa un dolor abdominal insoportable. 

El día de una persona con Enfermedad Inflamatoria Intestinal, su perspectiva, no es igual al del resto de la gente. No es un reproche a la vida, es una realidad que mientras más rápido se asimile más posibilidades a favor ofrecerá. Tres pinchazos para estudios de laboratorios, más 2 estudios invasivos, más 3 consultas a diferentes especialistas, fueron parte de esta última semana y media para mi hija adolescente.

Un peregrinar por consultorios, trámites y autorizaciones ante la Obra Social para las prácticas y tratamientos, que deben sincronizarse con la vida escolar de ella y la laboral de nosostros, sus padres, casi justificándose sólo ante las imágenes de sus intestinos por dentro… o el relato conmovido pero medido para no incomodar al interlocutor cuando éste logra dimensionar, al menos, un fragmento de esa realidad que se contrarresta con la “apariencia física” de los pacientes. Personas que sólo pueden despertar sospecha de que algo anda mal porque, en ocasiones, restringen las salidas, o repentinamente interrumpen una conversación, una comida, o se bajan del colectivo para salir corriendo en busca de un baño.

Como una ironía del sistema -socio-sanitario-, se podría decir que éste les “impone” a las personas que conviven con éstas enfermedades salir a la vida con su endoscopia digestiva alta y baja siempre a mano para que nadie dude de su “estado de salud”, de su discapacidad visceral – tanto sea que hayan, o no, alcanzado la certificación de la discapacidad.

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