UN EJEMPLO

Le tocó pasar su vida en un frío cuarto de hospital, la transformó en belleza pura

Claire Wineland tenía 7 u 8 años cuando encontró en una revista la foto del departamento cool de un artista neoyorquino y pensó "cómo me gustaría estar ahí", pero estaba atrapada en un cuarto de hospital. Decidió, junto a su niñera, remodelar la habitación por completo y transformarla en un lugar bello. Enseñó al mundo que se puede tener una vida significativa y feliz aún en la adversidad. "Nuestras vidas son como cuartos de hospital vacíos. (...) No nos damos cuenta de que podemos embellecer ese cuarto de hospital." Claire Wineland asegura que la creación, el arte, la innovación, son hijas del sufrimiento, no de las circunstancias perfectas. Por lo tanto, hay que desterrar la idea de que una persona que está enferma es alguien que no tiene nada que darle al mundo. Y dejar de medir la felicidad en torno a la salud. "Los aliento a que la próxima vez que se crucen con alguien que está sufriendo, en lugar de tenerles lástima, piensen 'apuesto a que su vida es tan hermosa'."

¿Quién dijo que padecer una enfermedad tiene que ser sinónimo de infelicidad?

"Cuando sentís lástima por las personas que están enfermas, les quitás su poder".

Claire Wineland vivió 21 años, tiempo en el que padeció fibrosis quística. Murió el 2/9 tras recibir un transplante de pulmón. Pero el mensaje que dejó al mundo la sobrevivirá sin lugar a dudas porque es de una profundidad, una calidad humana, una fuerza y coraje impactantes. Un ejemplo de vida que vale la pena conocer. Una advertencia: emociona hasta las lágrimas.

"Estoy enferma. Probablemente siempre estaré enferma. Y sin embargo estoy 100% contenta y feliz con mi vida. Tengo algo llamado fibrosis quística, pero no estoy aquí para deprimirlos a todos contándoles sobre la fibrosis quística.

Estoy aquí para que hablemos sobre que debe cambiar la forma en que tratamos a las personas que están enfermas, que les dejemos de tener lástima y comencemos a empoderarlos.

Les enseñamos a las personas que están enfermas que, de una u otra manera, no pueden ser tan felices como las personas normales y sanas. Les enseñamos que su felicidad, su alegría, su regocijo en la vida, están atados a cuán sanos estén."

Todo se puede cambiar: Cuando Claire transformó su cuarto de hospital en un departamento cool

Wineland recuerda que a los 7 u 8 años, una de las tantas veces que le tocó pasar tiempo internada, estaba mirando una revista y se topó con la foto de un artista de Nueva York y su increíble departamento. "Cómo desearía estar ahí", pensó Wineland desde el cuarto del hospital donde estaba internada. "Pero estoy atrapada en este hospital."

Y luego recordó que cruzando la calle había una tienda de decoración, con luces centelleantes y almohadones. "Y pensé bueno, tengo un cuarto, tengo muebles, ¿por qué no transformo este cuarto en algo? ¿Por qué no lo decoro?

Entonces mi niñera y yo decidimos rehacer el cuarto completamente. Y no me refiero solamente a poner un par de fotos en la pared, me refiero a rehacer la habitación por completo. Movimos los muebles, yo estaba sudando, mis máquinas comenzaron a sonar, las enfermeras entraban y nos preguntaban qué estábamos haciendo, decían que estábamos locas.

Cuando terminamos, habíamos transformado completamente el cuarto. Vinieron a verlo las enfermeras y los doctores de todo el hospital. Entonces cada vez que me tocaba internarme, decoraba mi cuarto de hospital."

"Nuestras vidas son como cuartos de hospital vacíos"

Wineland se dio cuenta de algo entonces: más allá de la enfermedad en sí misma, el gran problema es que las enfermeras, los médicos, las personas enfermas o que por algún motivo les toca pasar tiempo en el hospital, están fijados en la idea de que un cuarto de hospital es un lugar frío, estéril y blanco, donde vamos a estar enfermos, y que eso es todo lo que puede ser.

"Nos quedamos tan pegados a eso que no podemos ver la posibilidad, no podemos ver lo que podemos hacer con eso. Me empecé a dar de que nuestras vidas son, de alguna manera, así. Nuestras vidas son como cuartos de hospital vacíos. (...) No nos damos cuenta de que podemos embellecer a ese cuarto de hospital. Podemos transformar nuestra vida en una pieza de arte. Todos tenemos esa habilidad como seres humanos."

"He estado enferma y muriendo toda mi vida, y sin embargo estoy tan orgullosa de mi vida."

"Vemos a los enfermos y nos dan pena porque pensamos que sus vidas tienen que ser inherentemente menos felices que las de los demás. Sin embargo, la vida no va a dejar de desplegarse ante ti sólo porque estés enfermo, o porque tu vida no es cómo pensás que debería ser. Aún habrá belleza."

"La mayoría de los momentos felices de mi vida han sido cuando estoy enferma en el hospital", asegura Wineland. El concepto es difícil de entrar en nuestras cabezas. "He vivido el tipo de vida del que todos ustedes se la pasan huyendo, he estado enferma y muriendo toda mi vida, y sin embargo estoy tan orgullosa de mi vida. ¿Qué dice eso sobre la manera en que vivimos nuestras vidas? Estamos esperando a estar sanos, a ser ricos, a encontrar una pasión, a encontrar nuestro verdadero amor, antes de empezar de hecho a vivir, en lugar de ver todo lo que tenemos." Eso incluye el dolor, la tristeza, la belleza. "Y hacer algo con todo eso".

Wineland asegura que la creacion, el arte, la innovación en el mundo, son hijas del sufrimiento, no de las circunstancias perfectas. Entonces, ¿por qué enseñarles a los niños que están enfermos, que por estar enfermos, no tienen nada que darle al mundo, no tienen nada que crear?

"Los aliento a que la próxima vez que se crucen con alguien que está sufriendo, en lugar de tenerles lástima, piensen 'apuesto a que su vida es tan hermosa'."

"Todos tenemos la oportunidad de ser parte de esta gran historia épica humana, podemos agregar a ella, tenemos algo para dar. Lo que importa es lo que estamos creando, lo que le estamos agregando a esta hermosa historia."  

Las personas enfermas son presentadas en los medios como "querubines"

El siguiente es el fragmento de un posteo de Claire en Instagram:

"La manera en que las personas enfermas son mostradas por los medios arruinó por completo cualquier pizca de confianza en mí misma, mientras estaba creciendo.  Aprendí a odiar profundamente que los profesionales me tomaran una foto, porque siempre había una necesidad de que yo me viera aniñada e inocente - que no hubiese nada sexual o atractivo.

Estaba convencida de que me veía como una niña fea de 5 años, durante los primeros 2 años de la secundaria, y que por eso los chicos no se interesaban en mí de 'esa' manera.  Me tomó muchas relaciones y sexo casual darme cuenta de que yo no era la cáscara vacía sonriente de esa chica que veía reflejada en las fotografías.

Es tanto más fácil creer que las personas enfermas son querubines -mantenidas en la juventud e inocencia perpetuas- que realmente no entienden la verdad de su condición porque están viviendo en las nubes.  Ver a las personas enfermas como algo más complejas e inteligentes que eso significaría que no los podríamos usar como faros de esperanza.

He tenido que luchas más por (temas de) tipos, las drogas contra la depresión, la familia y la carrera, que por mi enfermedad.  No soy inocente y no soy una niña.  No estoy 'muriendo antes de haber tenido la chance de vivir' y lo que elijo contarle al mundo no son falsedades positivas y vacías."  

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